Journal d'une maman de jumeaux grands prémas

Cela faisait un moment que MES ENFANTS, VOTRE BATAILLE était dans ma pile de livres à lire. Pourtant, j'avais très envie de lire ce témoignage, le journal d'une maman de jumeaux grands prématurés, écrit par Marie Agouzoul chez Mareuil Editions. Mais, j'attendais le bon moment, celui où je serai suffisamment forte pour recevoir ce récit.

Attendre le bon moment, c'est malheureusement un luxe que Marie n'a pas eu, lorsqu'elle s'est retrouvée, bien malgré elle, maman de deux prématurés à 6 mois et demi de grossesse.

Elle a dû renoncer à son rêve d'une maternité normale et composer avec la réalité de ses bébés "rachitiques" grands prémas, soumis chaque jour à des phases de bradycardie (ralentissements cardiaques).

Finalement, j'ai trouvé ce livre bien moins difficile que je ne le pensais, même si mon coeur s'est serré et j'ai pleuré à l'évocation de ces petits bébés en incubateurs, avec tous les fils et les bips des moniteurs.

Mais Marie commence son récit dès la découverte de cette belle grossesse de jumeaux qui la comble de joie (après la douleur de 2 fausses couches). On sent la maman pétillante et pleine de vie, déjà maman de la petite Sarah, prête à accueillir ses jumeaux avec de l'amour à revendre.

Et puis la grossesse devient à risque, les déplacements sont limités jusqu'à être quasi inexistants. Mais ces efforts ne suffisent pas, et Benjamin et Adel naissent deux mois et demi avant terme, donnant à leur maman la culpabilité extrême de ne pas avoir su les protéger assez longtemps.

«Parce qu'ils sont sortis de mon ventre trop tôt, à 6 mois et demi de grossesse, mes fils sont nés grands prématurés. À l'intérieur de leur corps si minuscule et si frêle, leurs organes n'étaient pas encore prêts à fonctionner de façon autonome. Leur cerveau, leur coeur, leurs poumons, leur foie, leurs intestins, leurs reins, leur oesophage, et même leur peau étaient immatures.»

On suit la découverte des services de néonatologie de Port Royal puis de Neuilly, la difficulté à rentrer chez soi sans ses bébés, cette frustration de ne pas pouvoir toucher ses bébés au début, la difficulté à se sentir parents dans cet univers où se sont les soignants spécialisés qui accomplissent tout. Mais dans cet univers très médicalisé, ils arrivent tout de même à transmettre leur amour infini de parents à leurs petits bébés nés trop tôt.

C'est long, mais tout s'améliore tout de même vite, car dans le monde de la grande prématurité, Benjamin et Adel sont des costauds avec leurs 1.7 kg et 44 cm à la naissance.

La routine des visites en néonatologie s'installe avec les bonnes surprises de grandes étapes franchies, avec le bonheur de pouvoir faire se rencontrer la fratrie, puis les grands-parents. C'est raconté avec pudeur et émotion, avec sincérité (on y lit autant la gratitude envers les soignants qui aident les parents désemparés que certaines froideurs du corps médical habitué à "bien pire") et aussi avec humour parfois.

On découvre la deuxième naissance avec, enfin, le retour à la maison, le bonheur d'être réunis en famille mais aussi les difficultés spécifiques là-encore aux bébés prématurés.

C'est un très beau témoignage qui, j'en suis sûre, pourra aider d'autres parents de grands prématurés et surtout leur entourage. Malgré le sujet difficile, c'est un livre que j'ai aimé lire car il est très bien écrit, et on en retient surtout la volonté d'être des parents présents et aimants malgré les épreuves traversées.

livre reçu en service de presse